" Tout être né d'un homme et d'une femme est un être humain et participe de notre humanité fut-il handicapé ou polyhandicapé "
Stanislas TOMKIEWICZ
Présenter le polyhandicap est un exercice périlleux tout d'abord par ce qu'il n'est pas un état clairement identifié par un diagnostic médical précis comme peuvent l'être d'autres types de handicaps ou de maladies. D'autre part, parce que présenter le polyhandicap peut se réduire à faire une liste des manques, des déficits, des problèmes physiologiques ou psychologiques des personnes qui en sont atteintes avec le risque de réduire la personne polyhandicapée à un corps malade, abîmé, au cerveau altéré, en obérant immanquablement son humanité, son individualité, son identité, ses potentialités, et ses compétences aussi infimes soient elles.
Nous nous sommes donc donnés comme consigne de rédiger les pages de ce site web, directement inspiré du premier rapport d'activité réalisé après une année de fonctionnement, avec cette double exigence : présenter et décrire les personnes et leurs pathologies sans oublier de parler de leur sensibilité, de leur intuition, de leur langage corporel, de leur force de vie qui sont bien présents même chez le plus démuni des résidants de la Maison d'Accueil Spécialisée.
Depuis quelques années, les spécialistes s'accordent à définir la personne polyhandicapée comme un individu associant une déficience intellectuelle sévère à une déficience motrice sévère.
La combinaison et l'imbrication des déficits, qu'ils soient intellectuels, organiques ou moteurs sont donc en effet majeures et la cascade de problèmes qui en résultent accentuent la difficulté à délimiter les contours de cet état de façon précise.
La déficience intellectuelle entraîne souvent une absence de communication immédiatement reconnaissable, des difficultés à se situer dans l'espace et dans le temps, des troubles de mise en relation des situations entre elles. Toutefois, sont préservées les possibilités d'expression des émotions et de contact avec l'environnement.
La déficience motrice se présente sous la forme d'une infirmité motrice avec des troubles de régulation du tonus musculaire et, parfois, de mouvements anormaux ou des troubles de l'organisation motrice.
Annexés à ces déficiences principales, il existe souvent des troubles sensoriels (audition, vue) qu'il est bien souvent difficile à diagnostiquer ou, tout au moins, à évaluer et corriger.
Beaucoup de personnes polyhandicapées sont épileptiques, conséquence de la lésion cérébrale originelle.
En plus des déficiences cérébrales initiales, la personne sévèrement polyhandicapée souffre de la survenue de troubles secondaires qui sont surtout constitués par :
" Des troubles respiratoires liés à des contaminations répétitives par des aliments ou des remontées de liquide gastrique mais aussi par la faiblesse de la motricité respiratoire aggravée par les déformations thoraciques.
" Des troubles digestifs liés à des reflux gastro-oesophagiens, source de douleurs, mais aussi des troubles du transit, conséquence de la sédentarité voire de la grabatisation.
" Des troubles alimentaires consécutifs de la difficulté voire de l'incapacité à mâcher, déglutir ou boire.
" Des troubles orthopédiques, conséquences des troubles de la motricité. Ces troubles sont les plus invalidants et les plus spectaculaires : les déformations de la colonne vertébrale mais aussi des membres sont massives et conditionnent l'évolution de la personne polyhandicapée. Ils s'aggravent rapidement et de façon irrémédiable s'ils ne sont pas pris en compte par des installations et une rééducation adaptée. Ces troubles orthopédiques mettent souvent en jeu le pronostic vital.
Nous le disions plus haut, l'extrême imbrication des problèmes et des troubles de la personne polyhandicapée rend les soins très complexes. Dès que l'on prend en compte l'un des troubles, on se heurte immédiatement aux autres. Il ne peut s'agir de traiter les différents troubles les uns après les autres mais au contraire de réaliser une stratégie qui tienne compte simultanément de tous les troubles qui s'entrecroisent. A l'inverse, dès que l'on peut réduire un trouble, la personne s'améliore sur d'autres plans.
L'aide à la personne polyhandicapée repose donc sur des mesures de prévention, sur une évaluation de son état et de sa situation, sur une stratégie soignante, le tout réalisé dans le cadre d'un accompagnement global élaboré et mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire. Cet accompagnement soignant consiste à donner de la valeur à la personne polyhandicapée.
La stratégie soignante de la personne polyhandicapée : le projet personnalisé
Le projet d'accompagnement doit être envisagé comme une véritable stratégie globale de soin et de prendre soin qui implique une multitude d'acteurs dont les compétences se complètent et se coordonnent.
Cette stratégie s'élabore, et se formalise au travers du projet personnalisé. Nous décrirons plus loin la méthode et le cadre des projets personnalisés tels qu'ils ont été imaginés et mis en œuvre à la Maison d'Accueil Spécialisée.
Les soins médicaux :
Il est utile de rappeler qu'une personne polyhandicapée a besoin des mêmes soins médicaux que n'importe quelle autre personne mais, qu'en plus, elle a besoin de soins particuliers.
La difficulté de la mise en œuvre d'une stratégie de soins médicaux réside dans le fait que traiter uniquement les besoins communs, risque de conduire à négliger les troubles spécifiques et de ne pas répondre correctement aux besoins de la personne polyhandicapée.
A l'inverse, la focalisation constante sur la cascade de troubles et la réponse hyper technique peut pousser à ne traiter la personne que comme un grand malade, un patient à perpétuité en risquant de négliger la vie sociale et affective de la personne.
A cette difficulté première, il faut ajouter que le diagnostic, voire même l'observation clinique des personnes dépourvues de communication verbale, aux comportements paradoxaux, à l'état général altéré par des symptômes psychiatriques ou affectifs sont extrêmement difficiles à réaliser. C'est, là encore, la somme des compétences de tous les acteurs (professionnels, médecins, famille) qui permettra d'évaluer au plus près l'étendue des problèmes et conduira à formuler une stratégie thérapeutique adaptée.
Les soins médicaux sont orientés le plus souvent vers la lutte contre la douleur. Là encore, il faut pouvoir la repérer, la localiser, en évaluer l'intensité pour pouvoir l'atténuer et, idéalement, la faire disparaître.
Nous savons aujourd'hui quel impact peut avoir une douleur, qu'elle soit chronique ou aiguë sur la capacité à communiquer, à être réceptif aux stimulations de l'environnement voire même à pouvoir les supporter.
Nous décrirons plus loin la technique employée à la MAS pour évaluer la douleur chez les résidants.
Les soins médicaux sont aussi très mobilisés sur la lutte contre les troubles respiratoires. Il s'agit surtout de soins préventifs, associant verticalisation, mobilisation, kinésithérapie pour améliorer la capacité respiratoire et la ventilation.
Une surveillance constante des apports hydriques et alimentaires est nécessaire pour beaucoup des résidants du Champ Rond. L'alimentation d'un quart des résidants par sonde gastrique réduit considérablement les risques de déshydratation et de sous alimentation.
Sur le plan des troubles digestifs et du transit, une surveillance précise est mise en place pour prévenir d'une part l'inconfort et les douleurs mais surtout tous risques d'occlusion ou, à l'inverse, de déshydratation.
Enfin, les problèmes de comitialité ou des pathologies chroniques de certains résidants sont soumis à un suivi permanent eux aussi.
Les soins psycho-éducatifs :
Ces soins - qui complètent nécessairement les soins médicaux - ont pour objectif de participer à l'amélioration de la vie de la personne polyhandicapée. Nous entendons par soins psycho-éducatifs les activités qui participent à l'éveil sensoriel des personnes lourdement handicapées. Les troubles cognitifs très importants des personnes peuvent être compensés par une stimulation sensori-motrice adaptée, le corps devenant un champ d'expérience et de sensations nouvelles, agréables, favorisant la relation au monde.
La communication est la clé de la relation humaine. En l'absence d'un langage oral satisfaisant, les personnes polyhandicapées sont terriblement démunies pour se faire comprendre et exprimer des demandes parfois vitales : comment dire " j'ai mal " ou " j'ai soif " à son entourage autrement que par son comportement, son regard ou un cri ? Comment être sûr que l'autre a compris ? Le savoir faire, la connaissance que les professionnels acquièrent peu à peu de chacun des résidants permet d'établir une communication non verbale, instinctive, intuitive, souvent étayée par le savoir faire des parents.
D'autre part, la dimension sociale est à inclure impérativement dans le projet d'accompagnement de la personne polyhandicapée. C'est par la richesse de nos rencontres sociales, dans notre famille tout d'abord puis à l'école, au lycée puis dans notre vie professionnelle que nous avons construit notre identité. C'est en découvrant l'autre, ses différences et nos ressemblances que nous avons pu nous forger notre personnalité. Nous pouvons donc tout à fait imaginer que pour beaucoup des résidants accueillis au Champ Rond, les longues années d'hospitalisation, l'enfermement médical, les grandes difficultés motrices et la dépendance extrême qu'elles engendrent, les relations familiales épisodiques, l'absence d'immersion dans la vie sociale ont considérablement réduit leurs champs d'expériences et de rencontres. Le soin psycho-éducatif consistera à favoriser les sorties, les rencontres, la découverte de ce monde ordinaire dont la personne polyhandicapée a été malgré elle, exclue.
Parallèlement, rien ne peut être possible dans ce type de soin si le personnel ne développe pas de réelles compétences pour l'écoute de cette personne si particulière. Ne dit on pas qu'il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre ? Chaque résidant communique à sa manière : parfois de façon paradoxale (il rit alors qu'il a mal), parfois de façon inadaptée (il crie alors qu'il est heureux), parfois avec son regard, avec des mimiques ou avec son corps tout entier… A charge pour l'entourage de décoder, d'interpréter, de traduire ces signaux pour en faire un réel échange. C'est une tâche exigeante mais capitale pour que soit assuré le bien être des personnes.
Les soins quotidiens :
Les soins quotidiens sont l'occasion de moments privilégiés avec l'entourage. A la MAS, chaque geste à l'endroit de la personne est l'occasion de lui signifier la valeur et le respect qu'on lui porte : le nursing bien entendu mais aussi les soins de bouche, l'habillage, le rasage, les soins cutanés, l'aide au repas sont autant d'actions qui ne doivent pas être intrusives ou agressives mais, bien au contraire, vouées à favoriser le confort et le bien être physique et relationnel.
La relation duelle qu'impliquent ces soins quotidiens est l'occasion parfois unique proposée à l'usager d'être l'objet d'une attention toute particulière, et singulière.
Ces soins quotidiens sont souvent peu valorisés par les professionnels eux-mêmes car ils sont généralement inclus dans la prise en charge corporelle nécessaire pour satisfaire les besoins d'hygiène. Ce sont pourtant la qualité de ces soins et la qualité de la relation qui s'instaurent au moment où ils sont prodigués qui ont une valeur inestimable pour le résidant.
Les soins de rééducation :
L'objectif des soins de rééducation est avant tout d'apporter un confort de vie maximum aux adultes polyhandicapés. Nous ne sommes plus a priori dans une perspective d'amélioration ou de développement des capacités motrices. Pour ces adultes dont le handicap physique est majeur, dont les déformations orthopédiques sont majeures, les soins de rééducations sont principalement orientés vers le maintien des acquis antérieurs, sur le confort de l'installation, sur la verticalisation, sur la prévention d'une dégradation supplémentaire d'un corps déjà fortement abîmé et douloureux. Il est toutefois évident qu'il faut au maximum favoriser l'expérience de mouvement, à la fois dans un but d'autonomisation mais aussi de plaisir.
Stanislas TOMKIEWICZ
Présenter le polyhandicap est un exercice périlleux tout d'abord par ce qu'il n'est pas un état clairement identifié par un diagnostic médical précis comme peuvent l'être d'autres types de handicaps ou de maladies. D'autre part, parce que présenter le polyhandicap peut se réduire à faire une liste des manques, des déficits, des problèmes physiologiques ou psychologiques des personnes qui en sont atteintes avec le risque de réduire la personne polyhandicapée à un corps malade, abîmé, au cerveau altéré, en obérant immanquablement son humanité, son individualité, son identité, ses potentialités, et ses compétences aussi infimes soient elles.
Nous nous sommes donc donnés comme consigne de rédiger les pages de ce site web, directement inspiré du premier rapport d'activité réalisé après une année de fonctionnement, avec cette double exigence : présenter et décrire les personnes et leurs pathologies sans oublier de parler de leur sensibilité, de leur intuition, de leur langage corporel, de leur force de vie qui sont bien présents même chez le plus démuni des résidants de la Maison d'Accueil Spécialisée.
Depuis quelques années, les spécialistes s'accordent à définir la personne polyhandicapée comme un individu associant une déficience intellectuelle sévère à une déficience motrice sévère.
La combinaison et l'imbrication des déficits, qu'ils soient intellectuels, organiques ou moteurs sont donc en effet majeures et la cascade de problèmes qui en résultent accentuent la difficulté à délimiter les contours de cet état de façon précise.
La déficience intellectuelle entraîne souvent une absence de communication immédiatement reconnaissable, des difficultés à se situer dans l'espace et dans le temps, des troubles de mise en relation des situations entre elles. Toutefois, sont préservées les possibilités d'expression des émotions et de contact avec l'environnement.
La déficience motrice se présente sous la forme d'une infirmité motrice avec des troubles de régulation du tonus musculaire et, parfois, de mouvements anormaux ou des troubles de l'organisation motrice.
Annexés à ces déficiences principales, il existe souvent des troubles sensoriels (audition, vue) qu'il est bien souvent difficile à diagnostiquer ou, tout au moins, à évaluer et corriger.
Beaucoup de personnes polyhandicapées sont épileptiques, conséquence de la lésion cérébrale originelle.
En plus des déficiences cérébrales initiales, la personne sévèrement polyhandicapée souffre de la survenue de troubles secondaires qui sont surtout constitués par :
" Des troubles respiratoires liés à des contaminations répétitives par des aliments ou des remontées de liquide gastrique mais aussi par la faiblesse de la motricité respiratoire aggravée par les déformations thoraciques.
" Des troubles digestifs liés à des reflux gastro-oesophagiens, source de douleurs, mais aussi des troubles du transit, conséquence de la sédentarité voire de la grabatisation.
" Des troubles alimentaires consécutifs de la difficulté voire de l'incapacité à mâcher, déglutir ou boire.
" Des troubles orthopédiques, conséquences des troubles de la motricité. Ces troubles sont les plus invalidants et les plus spectaculaires : les déformations de la colonne vertébrale mais aussi des membres sont massives et conditionnent l'évolution de la personne polyhandicapée. Ils s'aggravent rapidement et de façon irrémédiable s'ils ne sont pas pris en compte par des installations et une rééducation adaptée. Ces troubles orthopédiques mettent souvent en jeu le pronostic vital.
Nous le disions plus haut, l'extrême imbrication des problèmes et des troubles de la personne polyhandicapée rend les soins très complexes. Dès que l'on prend en compte l'un des troubles, on se heurte immédiatement aux autres. Il ne peut s'agir de traiter les différents troubles les uns après les autres mais au contraire de réaliser une stratégie qui tienne compte simultanément de tous les troubles qui s'entrecroisent. A l'inverse, dès que l'on peut réduire un trouble, la personne s'améliore sur d'autres plans.
L'aide à la personne polyhandicapée repose donc sur des mesures de prévention, sur une évaluation de son état et de sa situation, sur une stratégie soignante, le tout réalisé dans le cadre d'un accompagnement global élaboré et mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire. Cet accompagnement soignant consiste à donner de la valeur à la personne polyhandicapée.
La stratégie soignante de la personne polyhandicapée : le projet personnalisé
Le projet d'accompagnement doit être envisagé comme une véritable stratégie globale de soin et de prendre soin qui implique une multitude d'acteurs dont les compétences se complètent et se coordonnent.
Cette stratégie s'élabore, et se formalise au travers du projet personnalisé. Nous décrirons plus loin la méthode et le cadre des projets personnalisés tels qu'ils ont été imaginés et mis en œuvre à la Maison d'Accueil Spécialisée.
Les soins médicaux :
Il est utile de rappeler qu'une personne polyhandicapée a besoin des mêmes soins médicaux que n'importe quelle autre personne mais, qu'en plus, elle a besoin de soins particuliers.
La difficulté de la mise en œuvre d'une stratégie de soins médicaux réside dans le fait que traiter uniquement les besoins communs, risque de conduire à négliger les troubles spécifiques et de ne pas répondre correctement aux besoins de la personne polyhandicapée.
A l'inverse, la focalisation constante sur la cascade de troubles et la réponse hyper technique peut pousser à ne traiter la personne que comme un grand malade, un patient à perpétuité en risquant de négliger la vie sociale et affective de la personne.
A cette difficulté première, il faut ajouter que le diagnostic, voire même l'observation clinique des personnes dépourvues de communication verbale, aux comportements paradoxaux, à l'état général altéré par des symptômes psychiatriques ou affectifs sont extrêmement difficiles à réaliser. C'est, là encore, la somme des compétences de tous les acteurs (professionnels, médecins, famille) qui permettra d'évaluer au plus près l'étendue des problèmes et conduira à formuler une stratégie thérapeutique adaptée.
Les soins médicaux sont orientés le plus souvent vers la lutte contre la douleur. Là encore, il faut pouvoir la repérer, la localiser, en évaluer l'intensité pour pouvoir l'atténuer et, idéalement, la faire disparaître.
Nous savons aujourd'hui quel impact peut avoir une douleur, qu'elle soit chronique ou aiguë sur la capacité à communiquer, à être réceptif aux stimulations de l'environnement voire même à pouvoir les supporter.
Nous décrirons plus loin la technique employée à la MAS pour évaluer la douleur chez les résidants.
Les soins médicaux sont aussi très mobilisés sur la lutte contre les troubles respiratoires. Il s'agit surtout de soins préventifs, associant verticalisation, mobilisation, kinésithérapie pour améliorer la capacité respiratoire et la ventilation.
Une surveillance constante des apports hydriques et alimentaires est nécessaire pour beaucoup des résidants du Champ Rond. L'alimentation d'un quart des résidants par sonde gastrique réduit considérablement les risques de déshydratation et de sous alimentation.
Sur le plan des troubles digestifs et du transit, une surveillance précise est mise en place pour prévenir d'une part l'inconfort et les douleurs mais surtout tous risques d'occlusion ou, à l'inverse, de déshydratation.
Enfin, les problèmes de comitialité ou des pathologies chroniques de certains résidants sont soumis à un suivi permanent eux aussi.
Les soins psycho-éducatifs :
Ces soins - qui complètent nécessairement les soins médicaux - ont pour objectif de participer à l'amélioration de la vie de la personne polyhandicapée. Nous entendons par soins psycho-éducatifs les activités qui participent à l'éveil sensoriel des personnes lourdement handicapées. Les troubles cognitifs très importants des personnes peuvent être compensés par une stimulation sensori-motrice adaptée, le corps devenant un champ d'expérience et de sensations nouvelles, agréables, favorisant la relation au monde.
La communication est la clé de la relation humaine. En l'absence d'un langage oral satisfaisant, les personnes polyhandicapées sont terriblement démunies pour se faire comprendre et exprimer des demandes parfois vitales : comment dire " j'ai mal " ou " j'ai soif " à son entourage autrement que par son comportement, son regard ou un cri ? Comment être sûr que l'autre a compris ? Le savoir faire, la connaissance que les professionnels acquièrent peu à peu de chacun des résidants permet d'établir une communication non verbale, instinctive, intuitive, souvent étayée par le savoir faire des parents.
D'autre part, la dimension sociale est à inclure impérativement dans le projet d'accompagnement de la personne polyhandicapée. C'est par la richesse de nos rencontres sociales, dans notre famille tout d'abord puis à l'école, au lycée puis dans notre vie professionnelle que nous avons construit notre identité. C'est en découvrant l'autre, ses différences et nos ressemblances que nous avons pu nous forger notre personnalité. Nous pouvons donc tout à fait imaginer que pour beaucoup des résidants accueillis au Champ Rond, les longues années d'hospitalisation, l'enfermement médical, les grandes difficultés motrices et la dépendance extrême qu'elles engendrent, les relations familiales épisodiques, l'absence d'immersion dans la vie sociale ont considérablement réduit leurs champs d'expériences et de rencontres. Le soin psycho-éducatif consistera à favoriser les sorties, les rencontres, la découverte de ce monde ordinaire dont la personne polyhandicapée a été malgré elle, exclue.
Parallèlement, rien ne peut être possible dans ce type de soin si le personnel ne développe pas de réelles compétences pour l'écoute de cette personne si particulière. Ne dit on pas qu'il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre ? Chaque résidant communique à sa manière : parfois de façon paradoxale (il rit alors qu'il a mal), parfois de façon inadaptée (il crie alors qu'il est heureux), parfois avec son regard, avec des mimiques ou avec son corps tout entier… A charge pour l'entourage de décoder, d'interpréter, de traduire ces signaux pour en faire un réel échange. C'est une tâche exigeante mais capitale pour que soit assuré le bien être des personnes.
Les soins quotidiens :
Les soins quotidiens sont l'occasion de moments privilégiés avec l'entourage. A la MAS, chaque geste à l'endroit de la personne est l'occasion de lui signifier la valeur et le respect qu'on lui porte : le nursing bien entendu mais aussi les soins de bouche, l'habillage, le rasage, les soins cutanés, l'aide au repas sont autant d'actions qui ne doivent pas être intrusives ou agressives mais, bien au contraire, vouées à favoriser le confort et le bien être physique et relationnel.
La relation duelle qu'impliquent ces soins quotidiens est l'occasion parfois unique proposée à l'usager d'être l'objet d'une attention toute particulière, et singulière.
Ces soins quotidiens sont souvent peu valorisés par les professionnels eux-mêmes car ils sont généralement inclus dans la prise en charge corporelle nécessaire pour satisfaire les besoins d'hygiène. Ce sont pourtant la qualité de ces soins et la qualité de la relation qui s'instaurent au moment où ils sont prodigués qui ont une valeur inestimable pour le résidant.
Les soins de rééducation :
L'objectif des soins de rééducation est avant tout d'apporter un confort de vie maximum aux adultes polyhandicapés. Nous ne sommes plus a priori dans une perspective d'amélioration ou de développement des capacités motrices. Pour ces adultes dont le handicap physique est majeur, dont les déformations orthopédiques sont majeures, les soins de rééducations sont principalement orientés vers le maintien des acquis antérieurs, sur le confort de l'installation, sur la verticalisation, sur la prévention d'une dégradation supplémentaire d'un corps déjà fortement abîmé et douloureux. Il est toutefois évident qu'il faut au maximum favoriser l'expérience de mouvement, à la fois dans un but d'autonomisation mais aussi de plaisir.
